Blog ed Eventi (31) Oggi nasce il Blog ufficiale dell’Associazione Estrofia Vescicale Onlus. Ci auguriamo che questo Blog possa diventare un luogo di incontro virtuale dove tutti gli interessati possano raccontare le loro esperienze, confrontarsi o semplicemente trovare nuovi “compagni di viaggio”. Il Blog è aperto a tutti ed è moderatamente moderato: è possibile comunque risalire all’indirizzo IP di qualsiasi messaggio venga lasciato. Fatene buon uso. Il Presidente dell’Associazione Massimo Di Grazia

Nuovi LEA: Estrofia Vescicale Epispadia riconosciuta come malattia rara!

Nadia Roveti by

E’ con piacere che vi comunichiamo che l’estrofia vescicale epispadia il 15 settembre scorso è stata riconosciuta come malattia rara ed è entrata a far parte delle malattie rare che possono godere dell’esenzione. E’ una battaglia che abbiamo cominciato esattamente nel 2006, anno di nascita dell’associazione e finalmente possiamo tutti raccogliere i frutti di questa vittoria.
Di seguito trovate un breve resoconto della guida dedicata alle nuove esenzioni. Qui potete scaricare la guida integrale.


Buona vita!!!
Massimo Di Grazia

 

 ESENZIONE PER ESTROFIA VESCICALE CODICE RN1810

Le nuove esenzioni per malattia rara e/o gruppi di malattie rare, sono entrare in vigore dal 15 settembre 2017.

Per cosa è garantita l’esenzione dal ticket:
• tutte le prestazioni appropriate ed efficaci per il trattamento e il monitoraggio della malattia rara accertata e per la prevenzione degli ulteriori aggravamenti;
• le prestazioni finalizzate alla diagnosi, eseguite presso i Presidi della Rete nazionale sulla base di un sospetto diagnostico formulato da uno specialista del SSN;
• le indagini genetiche sui familiari dell’assistito eventualmente necessarie per diagnosticare, all’assistito, una malattia genetica rara. Infatti, la maggior parte delle malattie rare è di origine genetica e il relativo accertamento richiede indagini, a volte sofisticate e di elevato costo ai familiari della persona affetta.

Come ottenere l’esenzione per malattia rara:
RICONOSCIMENTO DELL’ESENZIONE.
In presenza di un diagnostico di una malattia rara inclusa nell’elenco, il medico specialista indirizza il paziente al Presidio della Rete in grado di garantire la diagnosi della specifica malattia o del gruppo di malattie. Presso il Presidio, l’assistito riceverà gratuitamente le prestazioni finalizzate alla diagnosi e, se questa è confermata, lo specialista che vi opera rilascerà un certificato di malattia rara.
Tale certificato ha durata illimitata e validità su tutto il territorio nazionale, e può essere rilasciato da un Centro posto anche fuori dalla regione di residenza. L’elenco dei centri è disponibile a questo link.

L’assistito, una volta accertata la malattia presente nell’elenco, può chiedere il riconoscimento dell’esenzione presso gli sportelli dell’azienda sanitaria locale di residenza, allegando la certificazione rilasciata dal Presidio della Rete, oltre ad un documento di identità in corso di validità e alla tessera sanitaria.
Una volta ricevuto il certificato di esenzione per malattia rara, il paziente ha diritto ad accedere, su tutto il territorio nazionale, alle prestazioni di assistenza sanitaria incluse nei Livelli Essenziali di Assistenza (LEA). […] La prescrizione delle prestazioni sanitarie erogabili con esenzione deve contenere il codice della malattia rara per la quale è riconosciuta l’esenzione.

Come Ottenere Il Riconoscimento Di Invalidita’ Civile O Handicap:
Sotto il profilo medico-legale, essere affetto da una malattia rara non presuppone automaticamente il riconoscimento del diritto all’invalidità civile o dello stato di handicap. Le persone con una diagnosi di malattia rara, infatti, devono essere valutate individualmente, in base alle procedure previste per legge. […]
La condizione di invalido è definita in percentuale di invalidità ed è regolata dalla legge n. 118/71, con la quale si attribuisce al soggetto dichiarato invalido un vero e proprio beneficio di tipo economico. […]
L’accertamento dell’handicap, a seconda della gravità riconosciuta, comporta il riconoscimento del diritto sia a prestazioni economiche, quali la deducibilità delle spese di assistenza specifica, sia a prestazioni non economiche, quali i permessi parentali, le esenzioni e le priorità nell’accesso a specifici servizi e programmi.
Per l’accertamento dell’invalidità o dell’handicap, le domande devono essere presentate pertelematica tramite il sito dell’INPS.
Il certificato delle condizioni di disabilità e/o handicap deve essere redatto a cura di un medico abilitato alla compilazione telematica: generalmente si fa riferimento al proprio medico curante e, successivamente, il certificato viene trasmesso per via telematica.

  

T-shirt, polo e muta ciclistica AEV!

Nadia Roveti by

Ci siamo rifatti il look!

La stagione calda sta arrivando ed è tempo di mettersi a maniche corte. Ecco qua le nostre t-shirt unisex colorate dalla S alla XXL a soli € 7!
Per gli sportivi abbiamo anche la nostra muta ciclistica in offertissima a € 30, un'occasione da non perdere :)

Per un look più elegante ci sono le polo da uomo e da donna a € 20, che sono in quantità limitatissima, quindi affrettatevi a contattarci!

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Per avere maggiori informazioni sulla disponibilità delle taglie e dei colori e sul costo delle spese di spedizione, potete scrivere a Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.

5x1000 continuate a sostenerci!

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Finalmente è uscita la lista dei beneficiari del 5x1000 riguardo all'anno 2015!
Volevamo ringraziare tutti coloro i quali hanno destinato il loro 5x1000 all'AEV Onlus, che per l'anno 2015 ammonta a € 20.965.
Questo contributo è importantissimo, poichè se non ci fosse non potremmo andare avanti con i progetti e gli incontri dell'associazione. Non potremmo continuare a vivere e ad essere un punto di riferimento per tutti coloro i quali trovano in noi un supporto concreto.

Per questo vi chiediamo di continuare a sostenerci anche quest'anno firmando l'apposito spazio sulla dichiarazione dei redditi, indicando il Codice Fiscale 92038320468  dell'Associazione Italiana Estrofia Vescicale-Epispadia Onlus.

E' gratuito, vi costa solo una firma!

Una fiaba sull'estrofia vescicale in 5 lingue!

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"Il maglione di Luca", una fiaba sull'estrofia vescicale.

Tramite la fiaba e l'utilizzo del linguaggio dei disegni abbiamo voluto narrare la storia di una persona e non della malattia, per permettere di non vedere prima di tutto la malattia e poi la persona, ma prima la persona e poi la malattia. Proprio per far arrivare questo importante messaggio a più persone possibili abbiamo deciso di divulgarla traducendola in altre quattro lingue... e non finisce qui! Seguiranno altre traduzioni.

Per acquistare la fiaba cartacea (versione in italiano o in inglese) potete scrivere a Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.

Potete acquistare anche la versione e-book su Amazon ai seguenti link:

Istituzione di due premi per la migliore tesi di laurea, in memoria di Maria Vittoria Lanzi e Alessandro Prete

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L'A.E.V. Onlus istituisce due premi di Euro 500,00 (cinquecento/euro) ciascuno per la miglior tesi di laurea in scienze infermieristiche e in particolare nel campo delle “Patologie Uro-Genitali”. Un premio per una tesi in campo sanitario sia clinico e/o dei servizi.
Possono partecipare tutti coloro che si sono laureati in scienze infermieristiche per il Premio in ricordo di Maria Vittoria Lanzi e i laureati in Medicina e Chirurgia, i laureati scienze infermieristiche, Psicologia, Sociologia, Lettere e Filosofia, Giurisprudenza, Scienze Sociali per il Premio in ricordo del piccolo Alessandro Prete, nell’anno solare 2017.
 
QUI trovate il bando di concorso premio completo.
 
Dr. Massimo Di Grazia

Articolo scientifico sulla nostra Ricerca Genetica

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L'associazione ha avviato da qualche anno un progetto di Ricerca Genetica denominato Sigev-Net presso la Genetica Medica di Torino.
Le basi genetiche dell'estrofia vescicale-epispadia sono tuttora sconosciute e non esistono cure farmacologiche o interventi chirurgici risolutivi. Il progetto mira a creare un database nazionale con dati omogenei di ampie dimensioni ed istituire una biobanca nella quale conservare il materiale genetico dei pazienti e dei loro familiari provenienti da tutta Italia.
Il Sigev-net  con i dati raccolti, intende individuare eventuali anomalie cromosomiche alle quali sia possibile imputare un ruolo significativo nella manifestazione di questa malattia rara.
 
Quest'anno è un uscito un primo articolo scientifico su questa nostra ricerca che potete leggere cliccando qui.

L'AEV Onlus destina a questo progetto € 5000 ogni anno.

 

Palline di Natale solidali!

Nadia Roveti by

PALLINE DI NATALE A.E.V. ONLUS!!!!

Quest'anno per un Natale più solidale abbiamo pensato di fare le palline per l'albero di Natale! Ogni pallina è confezionata in una scatolina con il logo dell'associazione, così che possa essere regalata anche singolarmente come piccolo pensiero. Il costo è di € 5 a pallina oltre le spese di spedizione.

Se vi piacciono e siete interessati ad acquistarle oppure se siete interessati a fare dei mercatini o volete fare il PASSAPAROLA tra amici e parenti, potete richiedere maggiori informazioni inviando un'e-mail a Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo. oppure telefonando al 348 5359126.

IMG 4164IMG 4165Palline scatolina

Famiglie in condivisione a FIRENZE

Nadia Roveti by

II Ciclo

Famiglie in Condivisione

Questo progetto nasce dall’esigenza dei genitori di condividere l’esperienza della nascita di un figlio con delle condizioni che l’hanno costretto a vivere l’esperienza dell’ospedalizzazione. Questi incontri hanno lo scopo di rileggere questa esperienza così importante con una visone nuova e arricchita di strumenti che possono essere d’aiuto sia ai genitori che ai loro figli, fratelli e a tutto il nucleo famigliare. Il corso di svolgerà in IV moduli che andranno a toccare sia aspetti della condizione del bimbo/a, aspetti dell’ospedalizzazione, aspetti psicologici dello sviluppo, aspetti sessuologici, aspetti pratici come inserimento scolastico, info come la gestione di stomie, presidi ecc. Tutti i moduli avranno uno spazio di condivisone e di lavoro di gruppo, la visone di filmati che toccheranno vari aspetti psicologici e relazionali. I moduli avranno come filo conduttore una ri-lettura di questa esperienza tramite la condivisone e confronto tra genitori. Qui di seguito le date dei IV moduli e il programma dettagliato e tutte le informazioni per l’iscrizione, i costi e la location. Troverete anche delle informazioni di piccole regole che per la buona riuscita del percorso, sarebbe vivamente indicato rispettarle. Tutto questo percorso lo dobbiamo grazie all’associazione Italiana Estrofia Vescicale Onlus che crede molto in questi momenti di condivisone per una carestia interiore.

Vi ringrazio e Buona vita Massimo

Date Incontri - FIRENZE
1) Modulo 14-15 Gennaio 2017
2) Modulo 11-12 Marzo 2017
3) Modulo 3-4 Giugno 2017
4) Modulo 21-22 Ottobre 2017

Cliccando qui potete scaricare il programma dei quattro moduli!

Info Iscrizione

Gli incontri inizieranno alle ore 13 del sabato (orario da confermare) e termineranno alle ore 13 della domenica.

Sarebbe ottimale la partecipazione di entrambe i genitori, se si è impossibilitati è comunque possibile partecipare singolarmente. Chi si iscriverà dovrà partecipare a tutti e quattro gli incontri per continuità e perché dà una agevolazione di prezzo per tutti i partecipanti.
Partecipare a tutti e 4 gli incontri darà l'opportunità di ricevere un bonus a fine incontri di € 40 a favore delle coppie o del singolo che parteciperà.

Per i costi di pernottamente contattare Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo..

L’AEV si impegna a venirvi incontro economicamente, addebitandosi il costo della struttura che ci ospiterà per gli incontri, della cena e dei coffee break di tutti e quattro gli incontri per ogni partecipante.

Il pranzo della domenica sarà invece a carico dei partecipanti.


Cliccando qui potete scaricare la scheda di adesione da restituire a Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.. La dovrete compilare con i vostri dati e scrivere chi saranno i partecipanti.

Info Location incontri:

Istituto Salesiano dell’Immacolata

Via del Ghirlandaio, 40

50121 Firenze

L’Istituto Salesiano si trova a meno di 1 km dal centro storico di Firenze!

 

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