L'associazione ha avviato da qualche anno un progetto di Ricerca Genetica denominato Sigev-Net presso la Genetica Medica di Torino.
Le basi genetiche dell'estrofia vescicale-epispadia sono tuttora sconosciute e non esistono cure farmacologiche o interventi chirurgici risolutivi. Il progetto mira a creare un database nazionale con dati omogenei di ampie dimensioni ed istituire una biobanca nella quale conservare il materiale genetico dei pazienti e dei loro familiari provenienti da tutta Italia.
Il Sigev-net  con i dati raccolti, intende individuare eventuali anomalie cromosomiche alle quali sia possibile imputare un ruolo significativo nella manifestazione di questa malattia rara.
 
Quest'anno è un uscito un primo articolo scientifico su questa nostra ricerca che potete leggere cliccando qui.

L'AEV Onlus destina a questo progetto € 5000 ogni anno.

 

Tags:

II Ciclo

Famiglie in Condivisione

Questo progetto nasce dall’esigenza dei genitori di condividere l’esperienza della nascita di un figlio con delle condizioni che l’hanno costretto a vivere l’esperienza dell’ospedalizzazione. Questi incontri hanno lo scopo di rileggere questa esperienza così importante con una visone nuova e arricchita di strumenti che possono essere d’aiuto sia ai genitori che ai loro figli, fratelli e a tutto il nucleo famigliare. Il corso di svolgerà in IV moduli che andranno a toccare sia aspetti della condizione del bimbo/a, aspetti dell’ospedalizzazione, aspetti psicologici dello sviluppo, aspetti sessuologici, aspetti pratici come inserimento scolastico, info come la gestione di stomie, presidi ecc. Tutti i moduli avranno uno spazio di condivisone e di lavoro di gruppo, la visone di filmati che toccheranno vari aspetti psicologici e relazionali. I moduli avranno come filo conduttore una ri-lettura di questa esperienza tramite la condivisone e confronto tra genitori. Qui di seguito le date dei IV moduli e il programma dettagliato e tutte le informazioni per l’iscrizione, i costi e la location. Troverete anche delle informazioni di piccole regole che per la buona riuscita del percorso, sarebbe vivamente indicato rispettarle. Tutto questo percorso lo dobbiamo grazie all’associazione Italiana Estrofia Vescicale Onlus che crede molto in questi momenti di condivisone per una carestia interiore.

Vi ringrazio e Buona vita Massimo

Date Incontri - FIRENZE
1) Modulo 14-15 Gennaio 2017
2) Modulo 11-12 Marzo 2017
3) Modulo 3-4 Giugno 2017
4) Modulo 21-22 Ottobre 2017

Cliccando qui potete scaricare il programma dei quattro moduli!

Info Iscrizione

Gli incontri inizieranno alle ore 13 del sabato (orario da confermare) e termineranno alle ore 13 della domenica.

Sarebbe ottimale la partecipazione di entrambe i genitori, se si è impossibilitati è comunque possibile partecipare singolarmente. Chi si iscriverà dovrà partecipare a tutti e quattro gli incontri per continuità e perché dà una agevolazione di prezzo per tutti i partecipanti.
Partecipare a tutti e 4 gli incontri darà l'opportunità di ricevere un bonus a fine incontri di € 40 a favore delle coppie o del singolo che parteciperà.

Per i costi di pernottamente contattare Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo..

L’AEV si impegna a venirvi incontro economicamente, addebitandosi il costo della struttura che ci ospiterà per gli incontri, della cena e dei coffee break di tutti e quattro gli incontri per ogni partecipante.

Il pranzo della domenica sarà invece a carico dei partecipanti.


Cliccando qui potete scaricare la scheda di adesione da restituire a Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.. La dovrete compilare con i vostri dati e scrivere chi saranno i partecipanti.

Info Location incontri:

Istituto Salesiano dell’Immacolata

Via del Ghirlandaio, 40

50121 Firenze

L’Istituto Salesiano si trova a meno di 1 km dal centro storico di Firenze!

 

Associazione Italiana Estrofia Vescicale-Epispadia Onlus, A.E.V. ONLUS  
Festa X anno dell’Associazione Italiana Estrofia Vescicale – Epispadia Onlus 4 – 5 Giugno 2016, Istituto Salesiano dell’Immacolata - Firenze (FI)  


 Siamo giunti ad un traguardo molto importante per l’Associazione Italiana Estrofia Vescicale-Epispadia Onlus: il X anno.  Per l’occasione abbiamo deciso di fare un incontro di due giorni con tutti gli associati e i loro familiari per presentare quanto è stato fatto in questi dieci anni e per festeggiare tutti insieme il raggiungimento di questo importante obiettivo. Si terrà anche una tavola rotonda con i medici e interverranno specialisti dell’Università di Trieste, Padova, Milano, Roma e Torino, Bonn con dei focus di approfondimento sull’estrofia vescicaleepispadia, una malattia malformativa rara che colpisce l'apparato uro-genitale.   l’AEV Onlus ha sempre avuto una grande attenzione anche alla ricerca genetica ed è particolarmente coinvolta con il progetto SIGEV-Net, un network internazionale in collaborazione con l’università di Torino e l’università di Bonn. Questo traguardo ci rafforza nella nostra mission e ci proietta verso un futuro ricco di progetti sia per le famiglie che per le persone . L’AEV è fondatrice del Movimento Italiano Malati Rari ed è affiliata ad Eurordis (Organizzazione Europea per le Malattie Rare).  

Tags:

Il 4 e 5 giugno 2016 si terrà la festa del X anno dell'associazione presso l'Istituto Salesiano dell'Immacolata in Via del Ghirlandaio 40 a Firenze.
La registrazione dei partecipanti avverrà a partire dalle 14,30 di sabato 4 giugno e l'evento avrà inizio a partire dalle ore 15,30. Vi ricordo che il sabato si svolgerà l'assemblea dei soci, durante la quale ci sarà anche il rinnovo del consiglio direttivo.
La domenica mattina ci sarà l'intervento dei medici e l'evento terminerà dopo il pranzo. I bambini faranno giochi e attività insieme agli animatori sia nel pomeriggio del sabato che la domenica mattina.

Per iscrivervi potete scaricare la scheda d'iscrizione cliccando qui!

La quota di partecipazione di € 10,00 a famiglia per l’organizzazione della Festa va versata all’iscrizione con bonifico o bollettino postale intestato a: Associazione Italiana Estrofia Vescicale Onlus, Via delle Ville 315, 55012, S. Colombano – Lucca. Poste Italiane C/C 76000702 oppure IBAN: IT93 Y076 0113 7000 0007 6000 702.

Tags:

Come associarsi

Per chi volesse partecipare all’associazione, il primo anno viene richiesta una quota di 80 euro (50 euro di prima iscrizione più 30 euro di tesseramento dell’anno corrente); a partire dal secondo anno viene richiesta solo la quota associativa di 30 euro.

Cerca

A.E.V è membra di:

  • MIR Movimento Italiano Malati Rari
  • EURORDIS
  • CESVOT

Sostienici

Dona il tuo 5x1000 ad A.E.V. Onlus!

Basterà indicare nella prima casella della dichiarazione dei redditi la categoria ONLUS e nella seconda il nostro codice fiscale: 92038320468

Un po' di Storia

© 2018 Associazione Italiana Estrofia Vescicale Epispadia Onlus - Via delle Ville, 315 - 55012 S. Colombano Capannori (LU) - Tel +39 0583 15 31 661 Mobile +39 348 5359126 E-mail: info@estrofiavescicale.it - C.F. 92038320468
Privacy Policy Cookie Policy