Blog ed Eventi (30) Oggi nasce il Blog ufficiale dell’Associazione Estrofia Vescicale Onlus. Ci auguriamo che questo Blog possa diventare un luogo di incontro virtuale dove tutti gli interessati possano raccontare le loro esperienze, confrontarsi o semplicemente trovare nuovi “compagni di viaggio”. Il Blog è aperto a tutti ed è moderatamente moderato: è possibile comunque risalire all’indirizzo IP di qualsiasi messaggio venga lasciato. Fatene buon uso. Il Presidente dell’Associazione Massimo Di Grazia

"Famiglie in condivisione" - Progetto per le famiglie

Nadia Roveti by

Durante il convegno di quest’anno è stato presentato il progetto “Famiglie in condivisione”. Il progetto prevede quattro incontri che non sono come quelli itineranti degli scorsi anni. Durante gli incontri si faranno gruppi di approfondimento su tematiche specifiche, utili a comprendere, a prendere piena coscienza e ad affrontare le situazioni legate all’estrofia vescicale. Tale percorso è anche formativo, così che chi vi parteciperà potrà aiutare e supportare, anche psicologicamente, altri genitori di bambini/ragazzi affetti da tale patologia. Proprio per questo chi darà la propria disponibilità a partecipare, per continuità, dovrà partecipare a tutti e quattro gli incontri nell'arco di un anno.

Per aderire è necessario scaricare QUI il modulo di adesione da compilare e restituire non oltre il 15 luglio a Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo..

Potete scaricare le informazioni più dettagliate sul progetto e sulle date qui.

Per ulteriori informazioni contattare lo 0583 1531661 (lun-merc) oppure il 342 5645409 o il 348 5359126. Potete scrivere anche a Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo..
Altrimenti potete contattare il Presidente Massimo Di Grazia al 340 7621706.

Incontri tra ragazzi dai 13 ai 18 anni compresi. Villa Osvaldo, luglio e agosto 2015

Nadia Roveti by

Per i ragazzi/e da 13 ai 18 anni compresi ci saranno due incontri nel 2015, che si svolgeranno presso l’agriturismo Villa Osvaldo in Umbria dove si autogestiranno.

Ogni incontro durerà un fine settimana, ci saranno momenti di condivisione con gruppi tenuti dal presidente Massimo Di Grazia. L’obiettivo è quello di creare dell’autonomia tramite la condivisione e il ricevere delle informazioni complete su cos’è l’estrofia vescicale. L’arrivo per ogni incontro è previsto il venerdì a partire dalle 17,30 fino alle 19,30 e seguirà cena. La fine degli incontri è la domenica alle 13.

Primo incontro: Da venerdì 11/07 a domenica 13/07/2015 Secondo incontro: Da venerdì 28/08 a domenica 30/08/2015

Dare conferma entro il 10 giugno 2015. Per maggiori informazioni scaricate l'allegato qui e per i minorenni scaricate e firmate la dichiarazione di responsabilità qui.

Inviare tutto a Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.

 

 

Grazie a tutti!

Nadia Roveti by

L'Agenzia delle Entrate ha pubblicato il dato ufficiale online: 17.992 è la cifra in euro che gli italiani hanno donato nel 2013 per sostenere l’Associazione Italiana Estrofia Vescicale Epispadia Onlus attraverso il loro 5 per mille sulla dichiarazione dei redditi.

Vogliamo ringraziarvi davvero tutti, perché è grazie a voi che la nostra Associazione può contribuire in modo significativo al miglioramento della qualità della vita dei bambini, dei ragazzi e delle famiglie associate, nonché al prosieguo della ricerca scientifica ed epidemiologica.

La firma del 5 per mille è un gesto di solidarietà sul quale contiamo moltissimo, perché ci consente di realizzare i due nuovi progetti “Incontro tra ragazzi” e “Famiglie in condivisione”, di organizzare il Convegno AEV, di portare avanti la Ricerca Genetica Sigev-Net e lo studio Epidemiologico SPICEE e di fare altre attività di sensibilizzazione e informazione.

E tu? Hai già destinato il tuo 5 per 1000 nell’attuale dichiarazione dei redditi?

Donare il 5 per 1000 non costa niente. Nella prossima dichiarazione dei redditi, è sufficiente apporre la propria firma nel primo riquadro che figura sui modelli CUD, 730 e UNICO persone fisiche, intitolato "Sostegno del volontariato e delle altre organizzazioni non lucrative di utilità sociale, delle associazioni di promozione sociale, delle associazioni e fondazioni". Nello stesso riquadro dovrà anche essere indicato il numero di codice fiscale dell'Associazione: 92038320468.

Aiutaci a diffondere e distribuire il nostro materiale ad amici, parenti e negozianti!

Buona vita!
Massimo Di Grazia
Presidente A.E.V. Onlus

Mercatino del 25 aprile: un po' di numeri

Nadia Roveti by

Il mercatino a Ponte di Brenta (PD) del 25 aprile scorso è stato un vero successo! Sono state vendute: 210 begonie 6 ortensie 40 surfinie 81 geranei 15 incensi 24 verbene 25 margherite 15 nuova guinea 2 garofani...e le nostre nuove magliette!

Grazie a chi è passato per un saluto, a chi ci ha sostenuto e alla famiglia di Rosi che ha fatto i turni al banchetto :D

                

5x1000 L'unione fa la forza!

Nadia Roveti by

Vuoi aiutarci nella raccolta fondi donando il tuo 5 per mille a favore della nostra associazione?

Con il 5x1000 ottenuto l'anno scorso:

  • E' stata finanziata la Ricerca Genetica Sigev-Net che è il primo progetto di genetica condotto in Italia sulle malattie rare quali l'estrofia vescicale e l'epispadia;
  • Sono stati organizzati 7 incontri itineranti in varie città italiane per andare incontro ai nostri associati e ai loro bisogni.
  • E' stata prodotta una fiaba illustrata sull'estrofia vescicale, da divulgare in vari contesti educativi per educare alla diversità ed è stato redatto un libretto d'istruzioni sulla pratica del cateterismo.

Sostienici e aiutaci a diventare più forti e indipendenti.                                                                    

Firma l'apposito spazio sulla dichiarazione dei redditi indicando il codice fiscale dell'Associazione Italiana Estrofia Vescicale-Epispadia Onlus!

5x1000 retro

 

Convegno AEV Onlus - Dal 17 al 19 Aprile 2015 Alba Adriatica

Nadia Roveti by

Quest'anno il Convegno AEV si terrà dal 17 al 19 aprile 2015 in una nuova località, precisamente al Alba Adriatica in provincia di Teramo presso l'Hotel Lido che sarà esclusivamente a nostra disposizione per queste tre giornate.

Di seguito potete scaricare le condizioni economiche con le modalità d'iscrizione e la scheda d'iscrizione da compilare e restiture a Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.:

CONDIZIONI ECONOMICHE
SCHEDA D'ISCRIZIONE

Per avere maggiori delucidazioni sul convegno e sulle tematiche che affronteremo potete scrivere a Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo. oppure telefonare allo 0583 1531661 (dal lun al merc) oppure ogni giorno al 342 5645409 o al 348 5359126.

A presto!!!

Vi aspettiamo al mercatino il 7 e l’8 dicembre a Lucca!

Nadia Roveti by

Come ogni anno, il 7 e l’8 dicembre saremo con un mercatino pre-natalizio presso il Foro Boario di Lucca: mappa.

Si accettano volontari per raccogliere fondi e intervallare la giornata facendo una bella gita nella città di Lucca.
E’ un’ottima occasione anche per stare un po’ insieme e andare a mangiare una pizza in compagnia.

Vi aspettiamo numerosi!!!

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