Nuovi LEA: Estrofia Vescicale Epispadia riconosciuta come malattia rara!

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E’ con piacere che vi comunichiamo che l’estrofia vescicale epispadia il 15 settembre scorso è stata riconosciuta come malattia rara ed è entrata a far parte delle malattie rare che possono godere dell’esenzione. E’ una battaglia che abbiamo cominciato esattamente nel 2006, anno di nascita dell’associazione e finalmente possiamo tutti raccogliere i frutti di questa vittoria.
Di seguito trovate un breve resoconto della guida dedicata alle nuove esenzioni. Qui potete scaricare la guida integrale.


Buona vita!!!
Massimo Di Grazia

 

 ESENZIONE PER ESTROFIA VESCICALE CODICE RN1810

Le nuove esenzioni per malattia rara e/o gruppi di malattie rare, sono entrare in vigore dal 15 settembre 2017.

Per cosa è garantita l’esenzione dal ticket:
• tutte le prestazioni appropriate ed efficaci per il trattamento e il monitoraggio della malattia rara accertata e per la prevenzione degli ulteriori aggravamenti;
• le prestazioni finalizzate alla diagnosi, eseguite presso i Presidi della Rete nazionale sulla base di un sospetto diagnostico formulato da uno specialista del SSN;
• le indagini genetiche sui familiari dell’assistito eventualmente necessarie per diagnosticare, all’assistito, una malattia genetica rara. Infatti, la maggior parte delle malattie rare è di origine genetica e il relativo accertamento richiede indagini, a volte sofisticate e di elevato costo ai familiari della persona affetta.

Come ottenere l’esenzione per malattia rara:
RICONOSCIMENTO DELL’ESENZIONE.
In presenza di un diagnostico di una malattia rara inclusa nell’elenco, il medico specialista indirizza il paziente al Presidio della Rete in grado di garantire la diagnosi della specifica malattia o del gruppo di malattie. Presso il Presidio, l’assistito riceverà gratuitamente le prestazioni finalizzate alla diagnosi e, se questa è confermata, lo specialista che vi opera rilascerà un certificato di malattia rara.
Tale certificato ha durata illimitata e validità su tutto il territorio nazionale, e può essere rilasciato da un Centro posto anche fuori dalla regione di residenza. L’elenco dei centri è disponibile a questo link.

L’assistito, una volta accertata la malattia presente nell’elenco, può chiedere il riconoscimento dell’esenzione presso gli sportelli dell’azienda sanitaria locale di residenza, allegando la certificazione rilasciata dal Presidio della Rete, oltre ad un documento di identità in corso di validità e alla tessera sanitaria.
Una volta ricevuto il certificato di esenzione per malattia rara, il paziente ha diritto ad accedere, su tutto il territorio nazionale, alle prestazioni di assistenza sanitaria incluse nei Livelli Essenziali di Assistenza (LEA). […] La prescrizione delle prestazioni sanitarie erogabili con esenzione deve contenere il codice della malattia rara per la quale è riconosciuta l’esenzione.

Come Ottenere Il Riconoscimento Di Invalidita’ Civile O Handicap:
Sotto il profilo medico-legale, essere affetto da una malattia rara non presuppone automaticamente il riconoscimento del diritto all’invalidità civile o dello stato di handicap. Le persone con una diagnosi di malattia rara, infatti, devono essere valutate individualmente, in base alle procedure previste per legge. […]
La condizione di invalido è definita in percentuale di invalidità ed è regolata dalla legge n. 118/71, con la quale si attribuisce al soggetto dichiarato invalido un vero e proprio beneficio di tipo economico. […]
L’accertamento dell’handicap, a seconda della gravità riconosciuta, comporta il riconoscimento del diritto sia a prestazioni economiche, quali la deducibilità delle spese di assistenza specifica, sia a prestazioni non economiche, quali i permessi parentali, le esenzioni e le priorità nell’accesso a specifici servizi e programmi.
Per l’accertamento dell’invalidità o dell’handicap, le domande devono essere presentate pertelematica tramite il sito dell’INPS.
Il certificato delle condizioni di disabilità e/o handicap deve essere redatto a cura di un medico abilitato alla compilazione telematica: generalmente si fa riferimento al proprio medico curante e, successivamente, il certificato viene trasmesso per via telematica.

  
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