Una fiaba sull'estrofia vescicale in 5 lingue!

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"Il maglione di Luca", una fiaba sull'estrofia vescicale.

Tramite la fiaba e l'utilizzo del linguaggio dei disegni abbiamo voluto narrare la storia di una persona e non della malattia, per permettere di non vedere prima di tutto la malattia e poi la persona, ma prima la persona e poi la malattia. Proprio per far arrivare questo importante messaggio a più persone possibili abbiamo deciso di divulgarla traducendola in altre quattro lingue... e non finisce qui! Seguiranno altre traduzioni.

Per acquistare la fiaba cartacea (versione in italiano o in inglese) potete scrivere a Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.

Potete acquistare anche la versione e-book su Amazon ai seguenti link:

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Articolo scientifico sulla nostra Ricerca Genetica

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L'associazione ha avviato da qualche anno un progetto di Ricerca Genetica denominato Sigev-Net presso la Genetica Medica di Torino.
Le basi genetiche dell'estrofia vescicale-epispadia sono tuttora sconosciute e non esistono cure farmacologiche o interventi chirurgici risolutivi. Il progetto mira a creare un database nazionale con dati omogenei di ampie dimensioni ed istituire una biobanca nella quale conservare il materiale genetico dei pazienti e dei loro familiari provenienti da tutta Italia.
Il Sigev-net  con i dati raccolti, intende individuare eventuali anomalie cromosomiche alle quali sia possibile imputare un ruolo significativo nella manifestazione di questa malattia rara.
 
Quest'anno è un uscito un primo articolo scientifico su questa nostra ricerca che potete leggere cliccando qui.

L'AEV Onlus destina a questo progetto € 5000 ogni anno.

 

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Famiglie in condivisione a FIRENZE

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II Ciclo

Famiglie in Condivisione

Questo progetto nasce dall’esigenza dei genitori di condividere l’esperienza della nascita di un figlio con delle condizioni che l’hanno costretto a vivere l’esperienza dell’ospedalizzazione. Questi incontri hanno lo scopo di rileggere questa esperienza così importante con una visone nuova e arricchita di strumenti che possono essere d’aiuto sia ai genitori che ai loro figli, fratelli e a tutto il nucleo famigliare. Il corso di svolgerà in IV moduli che andranno a toccare sia aspetti della condizione del bimbo/a, aspetti dell’ospedalizzazione, aspetti psicologici dello sviluppo, aspetti sessuologici, aspetti pratici come inserimento scolastico, info come la gestione di stomie, presidi ecc. Tutti i moduli avranno uno spazio di condivisone e di lavoro di gruppo, la visone di filmati che toccheranno vari aspetti psicologici e relazionali. I moduli avranno come filo conduttore una ri-lettura di questa esperienza tramite la condivisone e confronto tra genitori. Qui di seguito le date dei IV moduli e il programma dettagliato e tutte le informazioni per l’iscrizione, i costi e la location. Troverete anche delle informazioni di piccole regole che per la buona riuscita del percorso, sarebbe vivamente indicato rispettarle. Tutto questo percorso lo dobbiamo grazie all’associazione Italiana Estrofia Vescicale Onlus che crede molto in questi momenti di condivisone per una carestia interiore.

Vi ringrazio e Buona vita Massimo

Date Incontri - FIRENZE
1) Modulo 14-15 Gennaio 2017
2) Modulo 11-12 Marzo 2017
3) Modulo 3-4 Giugno 2017
4) Modulo 21-22 Ottobre 2017

Cliccando qui potete scaricare il programma dei quattro moduli!

Info Iscrizione

Gli incontri inizieranno alle ore 13 del sabato (orario da confermare) e termineranno alle ore 13 della domenica.

Sarebbe ottimale la partecipazione di entrambe i genitori, se si è impossibilitati è comunque possibile partecipare singolarmente. Chi si iscriverà dovrà partecipare a tutti e quattro gli incontri per continuità e perché dà una agevolazione di prezzo per tutti i partecipanti.
Partecipare a tutti e 4 gli incontri darà l'opportunità di ricevere un bonus a fine incontri di € 40 a favore delle coppie o del singolo che parteciperà.

Per i costi di pernottamente contattare Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo..

L’AEV si impegna a venirvi incontro economicamente, addebitandosi il costo della struttura che ci ospiterà per gli incontri, della cena e dei coffee break di tutti e quattro gli incontri per ogni partecipante.

Il pranzo della domenica sarà invece a carico dei partecipanti.


Cliccando qui potete scaricare la scheda di adesione da restituire a Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.. La dovrete compilare con i vostri dati e scrivere chi saranno i partecipanti.

Info Location incontri:

Istituto Salesiano dell’Immacolata

Via del Ghirlandaio, 40

50121 Firenze

L’Istituto Salesiano si trova a meno di 1 km dal centro storico di Firenze!

 

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