Cosa è l’estrofia vescicale-epispadia

Scritto da Redazione

L’estrofia vescicale-epispadia è una malattia rara che colpisce l’apparato uro-genitale con un’incidenza di 1 su 40.000 nati vivi e con un rapporto Maschi/Femmine pari a 5 su 3. E’ un’anomalia congenita caratterizzata da uno sviluppo incompleto della vescica e dell’uretra. La parete addominale anteriore è assente e per questo motivo la vescica rimane aperta verso l’esterno.

Colpisce due elementi di primaria importanza nella vita di una persona: la funzione urinaria e la vita sessuale. Anche ricorrendo a meccanismi non naturali (ad esempio grazie al principio dell’appendicostomia continente secondo Mitrofanoff), non sempre il paziente riesce a raggiungere la continenza, che è sempre un meccanismo interamente passivo, ottenibile soltanto con svuotamento della vescica con un catetere più volte al giorno e per tutta la vita. Ha cause ancora sconosciute e la diagnosi prenatale è ancora molto difficile. Prevede interventi chirurgici di ricostruzione, volti ad ottenere la continenza urinaria, evitare danni renali, limitando le infezioni ricorrenti, e ridare un aspetto accettabile ai genitali. E’ una condizione irreversibile sotto l’aspetto fisiologico, relazionale e psicologico.

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MITROFANOFF


Cos'è la Mitrofanoff?
La Mitrofanoff (mi-troe-fan-off), anche chiamata deviazione urinaria continente, è un tubo creato all'interno del corpo per svuotare la vescica. Durante l'intervento chirurgico, si realizza un tubo utilizzando del tessuto appartenente al corpo di vostro figlio:
l'appendice o una piccola parte di intestino. Una estremità del tubo è collegata alla vescica mentre l'altra estremità è usata per realizzare una stomia (piccola apertura) sulla parete addominale o a livello ombelicale. Il catetere viene fatto passare attraverso la stomia nel tubo e giù fino alla vescica per svuotare l'urina.
L’intervento chirurgico permette ai bambini di cateterizzarsi da soli.


Cosa mi posso aspettare prima dell'intervento?
Il medico può volere che vostro figlio segua una dieta speciale prima di essere ricoverato. Il giorno prima dell'intervento vostro figlio sarà ricoverato per iniziare una pulizia intestinale, detta "preparazione intestinale". Vedi il foglio di educazione "Pulizia intestinale in ospedale prima di un intervento chirurgico". Durante e dopo la pulizia intestinale vostro figlio non potrà mangiare cibi solidi ma solo liquidi.


Cosa mi posso aspettare dopo l'intervento?
L'intervento durerà 2 o 3 ore e di solito si associa ad altre procedure chirurgiche di cui vostro figlio possa avere bisogno. Dopo l'intervento vostro figlio rimarrà in rianimazione per un periodo breve e poi tornerà nella sua stanza. Vedi il foglio di educazione "Unità di cura post anestesia (PACU)".
Vostro figlio avrà un'agocanula, e due cateteri, uno in Mitrofanoff e uno in vescica. Ci potrebbe essere anche la necessità di un sondino nasogastrico, dal naso allo stomaco, per svuotare lo stomaco. Il sondino nasogastrico sarà mantenuto in sede per alcuni giorni, finché l'intestino sarà guarito abbastanza per ricominciare a funzionare di nuovo.
Potranno essere somministrate terapie antidolorifiche. Saranno monitorati i parametri vitali (pressione arteriosa, temperatura corporea, frequenza cardiaca e frequenza respiratoria).

Come prendersi cura del ragazzo?
Quando tornerà a casa, probabilmente vostro figlio avrà uno o due cateteri. Uno parte dalla stomia e arriva alla vescica. L'altro catetere è nella vescica o attraverso l'uretra o attraverso la cute del basso addome (ombelico). I cateteri tengono la vescica vuota per la guarigione. Se entrambi i cateteri drenano in un'unica sacca, bisogna assicurarsi che drenino bene. Può essere necessario irrigarli con soluzione salina per mantenere il flusso di urina. L'infermiera spiegherà la procedura di irrigazione dei cateteri. Vedi i fogli di educazione "Cateteri urinari (fissi): cura a casa" e "Irrigazione dei cateteri urinari".


Cosa può mangiare vostro figlio?
Quando vostro figlio tornerà a casa potrà riprendere una dieta varia e regolare.


Cosa può fare vostro figlio?
Vostro figlio potrà fare il bagno o la doccia. Dato che vostro figlio avrà dei cateteri in sede, limitate le sue attività. Evitate ogni stress della parete addominale (ombelico) e dell'area pelvica. Finché i cateteri saranno in sede, proibite a vostro figlio di giocare animatamente: non andare in bicicletta, non nuotare, scavare nella sabbia, o sospensione del gioco; niente attività sportive o educazione fisica a scuola.


Cos'altro ho bisogno di sapere?
I cateteri saranno rimossi in ospedale dopo poche settimane dall'intervento. Il dottore o l'infermiera vi spiegherà come inserire il catetere nella stomia per svuotare la vescica. Vi sarà anche detto quanto spesso vostro figlio si dovrà cateterizzare, di solito 4 o 6 volte al giorno. Vi sarà data una prescrizione per avere i cateteri da utilizzare per vostro figlio.


Quando dovrei chiamare l'urologo?
· Se i cateteri si tolgono
· Se la temperatura corporea è di 38,6°C o più alta
· In caso di sanguinamenti rilevanti dalla stomia
· Non esce urina dopo irrigazione

Potete trovare la traduzione in Ucraino di "Che cosa è la Mitrofanoff" cliccando qui!

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