Chi siamo

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Vision

L’Associazione è un’organizzazione non profit, regolarmente iscritta al Registro Italiano del Volontariato. Ha sede a Lucca ma è composta da oltre 200 soci residenti in tutta Italia. Si impegna a favore della qualità della vita dei pazienti con estrofia vescicale-epispadia e delle loro famiglie, promovendo azioni di aiuto e difesa in Italia ed in Europa. L’A.E.V. ha i seguenti obiettivi:

L’A.E.V. è membra di: - Eurordis (Organizzazione Europea per le Malattie Rare) – Movimento Italiano Malati Rari – MIRCesvot (Centro Servizi per il Volontariato).


Attività

Le iniziative svolte dall’A.E.V. sono: 1. Contatti con i maggiori Istituti urologi pediatrici italiani e con il Ministero della Salute per informare e sensibilizzare i centri ospedalieri e gli operatori circa la patologia ed ottenere il riconoscimento dell’Estrofia come “malattia rara”; 2. Creazione di un gruppo di auto-aiuto e consapevolezza tra pazienti adulti che si incontra due o tre volte all’anno in un viaggio itinerante per l’ Italia; 3. Organizzazione del Convegno Annuale dell’Associazione; 4. Partecipazione a vari convegni e seminari; 5. Pubblicazione nell’anno 2010 del libro “Scusi, dov’è un bagno?”, una raccolta di storie vissute e raccontate da pazienti e familiari;

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