Con enorme piacere siamo giunti alla IV edizione di questo ciclo di incontri denominato “Famiglie in Condivisione”. Negli anni questo percorso si è naturalmente modificato, diventando sempre più un cammino personale per chi vi partecipa. Prendersi cura di se stessi, permette poi di affrontare le problematiche che si presentano nella vita emozionale del proprio figlio/a legate alla loro condizione con maggiore consapevolezza e con un bagaglio di strumenti che saranno d’aiuto a tutto il nucleo familiare.

Il corso di svolgerà in V moduli che andranno a toccare gli aspetti della condizione del bimbo/a e dell’ospedalizzazione. Si affronteranno, inoltre, gli aspetti psicologici dello sviluppo e sessuologici, nonché gli aspetti pratici quali l’inserimento scolastico e le informazioni sulla gestione di stomie, presidi, ecc.

Questi incontri hanno lo scopo di rileggere, con una visione arricchita di nuovi strumenti, l’esperienza della nascita di un figlio con delle condizioni che l’hanno costretto a vivere l’esperienza dell’ospedalizzazione.
Tutti i moduli avranno uno spazio di condivisone e di lavoro di gruppo, la visone di filmati che toccheranno vari aspetti psicologici e relazionali.

Inoltre, dall’ultima edizione abbiamo voluto inserire nel percorso degli spazi per affrontate il linguaggio delle emozioni e dei vissuti con sessioni di arte terapia svolti dalla dott.ssa Caterina Ansuini. Il percorso di arte terapia ha come obiettivo primario quello di offrire uno spazio non giudicante, in cui chi partecipa possa sentirsi sostenuto nelle diverse sfumature e stati emotivi derivanti dalla delicata esperienza genitoriale, in un luogo in cui il genitore possa sentirsi libero di concedersi un momento di ascolto del proprio sé, sempre sostenuto da un setting che possa accogliere i personali vissuti e le differenti emozioni, nonché difese e necessità che ne derivano.
 

Ci sarà anche una sessione dedicata ad un Pediatra Urologo esperto in estrofia vescicale, per la parte medico scientifica.
I moduli avranno come filo conduttore una ri-lettura di questa esperienza tramite la condivisone e il confronto tra genitori


LE DATE
1) 18 (per cena) 19-20 Gennaio 2019
2) 8 (per cena) 9-10 Marzo 2019
3) 5 (per cena) 6-7 Luglio 2019
4) 6 (per cena) 7-8 Settembre 2019
5) 6 (per cena) 7-8 Dicembre 2019

Gli incontri inizieranno il venerdì sera con una cena tutti insieme e successivamente ci sarà un momento di condivisione. Gli orari indicativamente sono i seguenti:
- Venerdì h.19.00-20.00 Cena - Sessione serale h.21.00 -22.00
- Sabato h 8.30 -12.30 pranzo –ripresa lavori h.14.00 – h.19.00 Cena h.21.00 -22.00 Sessione serale.
- Domenica h 8.30 -12.30 fine lavorio e pranzo

La location degli incontri sarà presso l'Istituto Salesiano dell'Immacolata a Firenze.


Cliccando QUI potete scaricare il MODULO DI ADESIONE da restiturie a mezzo email.

Per conoscere le modalità economiche a vostro carico e quelle a carico di AEV, potete scaricare QUI il documento. 

Per poter partecipare agli incontri si deve essere in regola con la quota associativa.

Il ragazzo con l’ombelico piccolo”.

 

Questo film è per tutti i bambini nati con estrofia vescicale. Spiega il disturbo congenito in modo comprensibile e rispettoso. Il film vuole anche incoraggiare i bambini  a essere fiduciosi, coraggiosi e curiosi, proprio come i bambini dovrebbero essere!

 

E' un progetto nato dall'associazione tedesca “Starke Seiten nev”, dedicata ad aiutare i bambini con malattie congenite. Tre anni fa hanno pubblicato un libro per

bambini tedeschi sull'estrofia vescicale e dopo un feedback molto positivo da parte dei bambini, genitori, esperti e rinomate riviste mediche, hanno deciso di fare

una versione animata del libro in inglese.

 

Dopo che l'associazione tedesca ci ha contatto nel mese di novembre 2017, abbiamo deciso di fare una versione del film di animazione anche in italiano!

 

Potete visionarlo a questo link:

Il ragazzo con l'ombelico piccolo

 

 

Grazie di a tutti coloro che si sono ricordati di noi nella dichiarazione dei redditi 2016.

Un gesto semplice e gratuito che ci permette di poter organizzare gli incontri per i genitori, il progetto per i bambini e di sostenere la ricerca genetica SIGEV-NET che indaga le cause dell'#estrofiavescicale.

Anche quest’anno basta una firma! #Codicefiscale 92038320468

Sono ufficialmente aperte le iscrizioni al XII Convegno dell'AEV Onlus, che si svolgerà a Firenze presso l'Istituto dei Salesiani in via del Ghirlandaio 38/40, dal pomeriggio di venerdì 1 giugno fino al pranzo di domenica 3 giugno.

L'accoglienza ci sarà a partire dalle ore 14,30 di venerdì 1 giugno, vi consigliamo di arrivare comunque entro le 16 perchè i bambini dai 6 ai 12 anni avranno una lezione di karate, che fa parte del progetto "Il gioco del teatro", al quale potranno partecipare anche i bambini che non si sono iscritti a tale attività. Nel pomeriggio, a partire dalle ore 17, si svolgerà l'assemblea dei soci.

Sabato 2 giugno, verranno affrontate tematiche legate all'estrofia vescicale epispadia sotto molteplici punti di vista. Si svolgeranno, inoltre, lavori di gruppo. Domenica 3 giugno sarà dedicata, come di consueto, alla tavola rotonda con medici provenienti da tutta Italia.

E’ con piacere che vi comunichiamo che l’estrofia vescicale epispadia il 15 settembre scorso è stata riconosciuta come malattia rara ed è entrata a far parte delle malattie rare che possono godere dell’esenzione. E’ una battaglia che abbiamo cominciato esattamente nel 2006, anno di nascita dell’associazione e finalmente possiamo tutti raccogliere i frutti di questa vittoria.
Di seguito trovate un breve resoconto della guida dedicata alle nuove esenzioni. Qui potete scaricare la guida integrale.

Buona vita!!!
Massimo Di Grazia

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Come associarsi

Per chi volesse partecipare all’associazione, il primo anno viene richiesta una quota di 50 euro (20 euro di prima iscrizione più 30 euro di tesseramento dell’anno corrente); a partire dal secondo anno viene richiesta solo la quota associativa di 30 euro.

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