E’ con piacere che vi comunichiamo che l’estrofia vescicale epispadia il 15 settembre scorso è stata riconosciuta come malattia rara ed è entrata a far parte delle malattie rare che possono godere dell’esenzione. E’ una battaglia che abbiamo cominciato esattamente nel 2006, anno di nascita dell’associazione e finalmente possiamo tutti raccogliere i frutti di questa vittoria.
Di seguito trovate un breve resoconto della guida dedicata alle nuove esenzioni. Qui potete scaricare la guida integrale.

Buona vita!!!
Massimo Di Grazia

"Il maglione di Luca", una fiaba sull'estrofia vescicale.

Tramite la fiaba e l'utilizzo del linguaggio dei disegni abbiamo voluto narrare la storia di una persona e non della malattia, per permettere di non vedere prima di tutto la malattia e poi la persona, ma prima la persona e poi la malattia. Proprio per far arrivare questo importante messaggio a più persone possibili abbiamo deciso di divulgarla traducendola in altre quattro lingue... e non finisce qui! Seguiranno altre traduzioni.

Per acquistare la fiaba cartacea (versione in italiano o in inglese) potete scrivere a Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.

Potete acquistare anche la versione e-book su Amazon ai seguenti link:

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Ci siamo rifatti il look!

La stagione calda sta arrivando ed è tempo di mettersi a maniche corte. Ecco qua le nostre t-shirt unisex colorate dalla S alla XXL a soli € 7!
Per gli sportivi abbiamo anche la nostra muta ciclistica in offertissima a € 30, un'occasione da non perdere :)

Per un look più elegante ci sono le polo da uomo e da donna a € 20, che sono in quantità limitatissima, quindi affrettatevi a contattarci!

Finalmente è uscita la lista dei beneficiari del 5x1000 riguardo all'anno 2015!
Volevamo ringraziare tutti coloro i quali hanno destinato il loro 5x1000 all'AEV Onlus, che per l'anno 2015 ammonta a € 20.965.
Questo contributo è importantissimo, poichè se non ci fosse non potremmo andare avanti con i progetti e gli incontri dell'associazione. Non potremmo continuare a vivere e ad essere un punto di riferimento per tutti coloro i quali trovano in noi un supporto concreto.

Per questo vi chiediamo di continuare a sostenerci anche quest'anno firmando l'apposito spazio sulla dichiarazione dei redditi, indicando il Codice Fiscale 92038320468  dell'Associazione Italiana Estrofia Vescicale-Epispadia Onlus.

E' gratuito, vi costa solo una firma!

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Per chi volesse partecipare all’associazione, il primo anno viene richiesta una quota di 50 euro (20 euro di prima iscrizione più 30 euro di tesseramento dell’anno corrente); a partire dal secondo anno viene richiesta solo la quota associativa di 30 euro.

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