Associazione Italiana Estrofia Vescicale-Epispadia Onlus, A.E.V. ONLUS  
Festa X anno dell’Associazione Italiana Estrofia Vescicale – Epispadia Onlus 4 – 5 Giugno 2016, Istituto Salesiano dell’Immacolata - Firenze (FI)  


 Siamo giunti ad un traguardo molto importante per l’Associazione Italiana Estrofia Vescicale-Epispadia Onlus: il X anno.  Per l’occasione abbiamo deciso di fare un incontro di due giorni con tutti gli associati e i loro familiari per presentare quanto è stato fatto in questi dieci anni e per festeggiare tutti insieme il raggiungimento di questo importante obiettivo. Si terrà anche una tavola rotonda con i medici e interverranno specialisti dell’Università di Trieste, Padova, Milano, Roma e Torino, Bonn con dei focus di approfondimento sull’estrofia vescicaleepispadia, una malattia malformativa rara che colpisce l'apparato uro-genitale.   l’AEV Onlus ha sempre avuto una grande attenzione anche alla ricerca genetica ed è particolarmente coinvolta con il progetto SIGEV-Net, un network internazionale in collaborazione con l’università di Torino e l’università di Bonn. Questo traguardo ci rafforza nella nostra mission e ci proietta verso un futuro ricco di progetti sia per le famiglie che per le persone . L’AEV è fondatrice del Movimento Italiano Malati Rari ed è affiliata ad Eurordis (Organizzazione Europea per le Malattie Rare).  

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Il 4 e 5 giugno 2016 si terrà la festa del X anno dell'associazione presso l'Istituto Salesiano dell'Immacolata in Via del Ghirlandaio 40 a Firenze.
La registrazione dei partecipanti avverrà a partire dalle 14,30 di sabato 4 giugno e l'evento avrà inizio a partire dalle ore 15,30. Vi ricordo che il sabato si svolgerà l'assemblea dei soci, durante la quale ci sarà anche il rinnovo del consiglio direttivo.
La domenica mattina ci sarà l'intervento dei medici e l'evento terminerà dopo il pranzo. I bambini faranno giochi e attività insieme agli animatori sia nel pomeriggio del sabato che la domenica mattina.

Per iscrivervi potete scaricare la scheda d'iscrizione cliccando qui!

La quota di partecipazione di € 10,00 a famiglia per l’organizzazione della Festa va versata all’iscrizione con bonifico o bollettino postale intestato a: Associazione Italiana Estrofia Vescicale Onlus, Via delle Ville 315, 55012, S. Colombano – Lucca. Poste Italiane C/C 76000702 oppure IBAN: IT93 Y076 0113 7000 0007 6000 702.

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Siete tutti invitati allo spettacolo di varietà organizzato da una nostra cara associata e dall'associazione "Impegnati per chi si impegna"!
L'evento si terrà venerdì 20 maggio 2016 alle ore 21 presso il Cinema Teatro Moretta di Alba (CN), l'ingresso è a offerta libera e l'intero ricavato sarà devoluto all'A.E.V. Onlus.
Grazie infinite a Rossana per il suo entusiasmo e per aver organizzato con tanta partecipazione lo spettacolo.

Vi aspettiamo numerosi!!!

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Come associarsi

Per chi volesse partecipare all’associazione, il primo anno viene richiesta una quota di 50 euro (20 euro di prima iscrizione più 30 euro di tesseramento dell’anno corrente); a partire dal secondo anno viene richiesta solo la quota associativa di 30 euro.

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