L’universo ha senso solo quando abbiamo qualcuno
con cui condividere le nostre emozioni.

Paulo Coelho


L'1 e il 2 giugno 2019 si svolgerà il XIII Convegno Nazionale AEV Onlus presso l'Istituto Salesiano dell'Immacolata, in via del Ghirlandaio 38/40 a Firenze. Il convegno avrà inizio alle 9,30 di sabato 1 giugno e terminerà con il pranzo di domenica 2 giugno.
E' possibile pernottare da venerdì 31 maggio, non è prevista la cena presso i Salesiani.

Cliccando qui potete avere tutte le informazioni riguardanti i costi di vitto e alloggio presso i Salesiani, gli orari e le modalità di iscrizione al Convegno.

 
Ad ogni famiglia è richiesto un contributo per l'organizzazione di 10 euro da versare con bonifico o bollettino postale intestato a:
Associazione Italiana Estrofia Vescicale Onlus, Via delle Ville 315, 55012, S. Colombano – Lucca. Poste Italiane n. 76000702 IBAN: IT93 Y076 0113 7000 0007 6000 702.

L'iscrizione sarà valida SOLO al ricevimento dei 10 euro e della scheda d’iscrizione che va restituita compilata e firmata entro il 27 maggio 2019 a Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.

Scarica la scheda d'iscrizione!

Siccome i posti letto non sono moltissimi, vi consigliamo vivamente di iscrivervi il prima possibile per poter alloggiare dove si svolgerà il convegno.

Presso l’Istituto Salesiano prenotiamo noi. Dovete fare il bonifico del saldo direttamente ai Salesiani entro il 27 maggio:

IBAN IT75K0503402802000000003443
Istituto Salesiano dell'Immacolata
via del Ghirlandaio 40
50121 Firenze

Se non trovate più posto per dormire, prenoteremo per voi i soli pasti presso i Salesiani, ma per l’alloggio dovrete telefonare autonomamente ad altre strutture.
 
IMPORTANTE!
 
Già a partire dal sabato mattina ci saranno attività dedicate ai bambini/ragazzi e ai ragazzi adulti dai 17 anni ai 30 anni.
I bambini più piccoli saranno seguiti per tutto il convegno dagli animatori.

 Durante i tre incontri denominati “Emozioni e arte: tra gioco e crescita”, i bambini parteciperanno alle attività di arte terapia con la dottoressa Caterina Ansuini. Gli verranno forniti strumenti e canali comunicativi differenti in cui possano sentirsi sostenuti e aiutati nell’affrontare la propria esperienza e gli stati emotivi ad essa connessi.

All’interno del percorso verrà stimolato il processo creativo del bambino/ragazzo: ciò che risulta difficilmente esprimibile a parole può assumere una forma attraverso gli elaborati artistici, forma che può essere vista, riconosciuta e trasformata. Tali attività si svolgeranno in uno spazio sicuro e protetto, in cui poter depositare, esprimere ed elaborare particolari stati emotivi (paura, rabbia, senso di colpa, frustrazione, tristezza, isolamento…).

All’esperienza di arte terapia verranno affiancate delle lezione di karate con Elisa Simeoni. Nelle arti marziali vi è una componente psicologica ed emotiva non trascurabile: ai più timidi questo sport dona più fiducia, mentre ai più aggressivi impartisce il senso del controllo. Questa disciplina ha delle ripercussioni su tutta la sfera psicologica e caratteriale, soprattutto per quanto riguarda la fiducia in se stessi, l'autocontrollo e l'educazione.

 

Date Incontri

1) 23-24 febbraio 2019

2) 30-31 marzo 2019

3) 5-6 ottobre 2019

 

 

Info Iscrizione

Gli incontri inizieranno indicativamente alle ore 14,30 del sabato e termineranno alle ore 13 della domenica.

Possono partecipare i/le bambini/e dai 6 ai 14 anni accompagnati da un solo genitore o da entrambe.

Vitto e alloggio per i bambini sarà completamente a carico dell’AEV. Per 1 genitore accompagnatore l’AEV si fa carico del costo dei pasti e l’alloggio sarà a carico del genitore. Per il secondo eventuale genitore accompagnatore, i costi saranno totalmente a suo carico.

E’ possibile venirvi incontro economicamente grazie a chi ogni anno ci sostiene con la quota associativa e grazie al 5x1000 ricevuto dai nostri sostenitori.

Le iscrizioni dovranno pervenire entro lunedì 4 febbraio!

 


QUI potete scaricare il modulo di adesione.

Per avere maggiori informazioni sui costi a carico dei genitori e su come raggiungere il luogo degli incontri, potete cliccare QUI.
 

 
Con enorme piacere siamo giunti alla IV edizione di questo ciclo di incontri denominato “Famiglie in Condivisione”. Negli anni questo percorso si è naturalmente modificato, diventando sempre più un cammino personale per chi vi partecipa. Prendersi cura di se stessi, permette poi di affrontare le problematiche che si presentano nella vita emozionale del proprio figlio/a legate alla loro condizione con maggiore consapevolezza e con un bagaglio di strumenti che saranno d’aiuto a tutto il nucleo familiare.

Il corso di svolgerà in V moduli che andranno a toccare gli aspetti della condizione del bimbo/a e dell’ospedalizzazione. Si affronteranno, inoltre, gli aspetti psicologici dello sviluppo e sessuologici, nonché gli aspetti pratici quali l’inserimento scolastico e le informazioni sulla gestione di stomie, presidi, ecc.

Questi incontri hanno lo scopo di rileggere, con una visione arricchita di nuovi strumenti, l’esperienza della nascita di un figlio con delle condizioni che l’hanno costretto a vivere l’esperienza dell’ospedalizzazione.
Tutti i moduli avranno uno spazio di condivisone e di lavoro di gruppo, la visone di filmati che toccheranno vari aspetti psicologici e relazionali.

Inoltre, dall’ultima edizione abbiamo voluto inserire nel percorso degli spazi per affrontate il linguaggio delle emozioni e dei vissuti con sessioni di arte terapia svolti dalla dott.ssa Caterina Ansuini. Il percorso di arte terapia ha come obiettivo primario quello di offrire uno spazio non giudicante, in cui chi partecipa possa sentirsi sostenuto nelle diverse sfumature e stati emotivi derivanti dalla delicata esperienza genitoriale, in un luogo in cui il genitore possa sentirsi libero di concedersi un momento di ascolto del proprio sé, sempre sostenuto da un setting che possa accogliere i personali vissuti e le differenti emozioni, nonché difese e necessità che ne derivano.
 

Ci sarà anche una sessione dedicata ad un Pediatra Urologo esperto in estrofia vescicale, per la parte medico scientifica.
I moduli avranno come filo conduttore una ri-lettura di questa esperienza tramite la condivisone e il confronto tra genitori


LE DATE
1) 18 (per cena) 19-20 Gennaio 2019
2) 8 (per cena) 9-10 Marzo 2019
3) 5 (per cena) 6-7 Luglio 2019
4) 6 (per cena) 7-8 Settembre 2019
5) 6 (per cena) 7-8 Dicembre 2019

Gli incontri inizieranno il venerdì sera con una cena tutti insieme e successivamente ci sarà un momento di condivisione. Gli orari indicativamente sono i seguenti:
- Venerdì h.19.00-20.00 Cena - Sessione serale h.21.00 -22.00
- Sabato h 8.30 -12.30 pranzo –ripresa lavori h.14.00 – h.19.00 Cena h.21.00 -22.00 Sessione serale.
- Domenica h 8.30 -12.30 fine lavorio e pranzo

La location degli incontri sarà presso l'Istituto Salesiano dell'Immacolata a Firenze.


Cliccando QUI potete scaricare il MODULO DI ADESIONE da restiturie a mezzo email.

Per conoscere le modalità economiche a vostro carico e quelle a carico di AEV, potete scaricare QUI il documento.

Per poter partecipare agli incontri si deve essere in regola con la quota associativa.

Il ragazzo con l’ombelico piccolo”.

 

Questo film è per tutti i bambini nati con estrofia vescicale. Spiega il disturbo congenito in modo comprensibile e rispettoso. Il film vuole anche incoraggiare i bambini  a essere fiduciosi, coraggiosi e curiosi, proprio come i bambini dovrebbero essere!

 

E' un progetto nato dall'associazione tedesca “Starke Seiten nev”, dedicata ad aiutare i bambini con malattie congenite. Tre anni fa hanno pubblicato un libro per

bambini tedeschi sull'estrofia vescicale e dopo un feedback molto positivo da parte dei bambini, genitori, esperti e rinomate riviste mediche, hanno deciso di fare

una versione animata del libro in inglese.

 

Dopo che l'associazione tedesca ci ha contatto nel mese di novembre 2017, abbiamo deciso di fare una versione del film di animazione anche in italiano!

 

Potete visionarlo a questo link:

Il ragazzo con l'ombelico piccolo

 

 

Grazie di a tutti coloro che si sono ricordati di noi nella dichiarazione dei redditi 2016.

Un gesto semplice e gratuito che ci permette di poter organizzare gli incontri per i genitori, il progetto per i bambini e di sostenere la ricerca genetica SIGEV-NET che indaga le cause dell'#estrofiavescicale.

Anche quest’anno basta una firma! #Codicefiscale 92038320468

Come associarsi

Per chi volesse partecipare all’associazione, il primo anno viene richiesta una quota di 50 euro (20 euro di prima iscrizione più 30 euro di tesseramento dell’anno corrente); a partire dal secondo anno viene richiesta solo la quota associativa di 30 euro.

Puoi fare una donazione ad AEV con PayPal e/o con bancomat e carta di credito

Cerca

A.E.V è membro di:

Sostienici

Dona il tuo 5x1000 ad A.E.V. Odv!

Basterà indicare nella prima casella della dichiarazione dei redditi la categoria ODV e nella seconda il nostro codice fiscale: 92038320468

Un po' di Storia

© 2018 Associazione Italiana Estrofia Vescicale Epispadia Odv - Via delle Ville, 315 - 55012 S. Colombano Capannori (LU) - Tel +39 0583 15 31 661 Mobile +39 348 5359126 E-mail: info@estrofiavescicale.it - C.F. 92038320468
Privacy Policy Cookie Policy