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"Il tuo dono, il nostro impegno"

  • Organizziamo annualmente 5 fine settimana denominati "Famiglie in condivisione". Negli anni questo percorso si è naturalmente modificato, diventando sempre più un cammino personale per chi vi partecipa. Prendersi cura di se stessi, permette di affrontare le problematiche che si presentano nella vita emozionale del proprio figlio/a legate alla loro condizione con maggiore consapevolezza.
  • Organizziamo un percorso di crescita per i bambini “Emozioni e arte: tra gioco e crescita”, dove vengono forniti loro strumenti e canali comunicativi differenti in cui possano sentirsi sostenuti e aiutati nell’affrontare la propria esperienza e gli stati emotivi ad essa connessi.
  • Ogni anno organizziamo il convegno AEV dove le famiglie e i pazienti hanno la possibilità di confrontarsi fra di loro e dove possono partecipare ad attività a loro dedicate e alla tavola rotonda dei maggiori esperti in estrofia vescicale.
  • Ogni anno finanziamo la ricerca genetica Sigev-Net che indaga le cause dell’estrofia vescicale, donando 5.000 euro per la causa.
  • Diamo supporto e informazioni continuativamente a chi si rivolge alla nostra associazione.

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In questa sezione pubblichiamo la tesi della Dott.ssa Michela Pisani specializzata in urologia pediatrica che ha trattato per la sua specializzazione – l'estrofia vescicale e la riparazione primaria secondo la tecnica di Mitchell. Pubblichiamo inoltre la tesi della Dott.ssa Elena Barbieri specializzata in ostetricia, che ha trattato per la sua specializzazione la gravidanza nelle donne ex-estrofiche. Pubblichiamo anche la tesi del Dott. Andrea Zancanaro specializzato in Infermieristica all'Università di Padova, che ha una fatto una ricerca per valutare la qualità di vita nelle persone affette da estrofia vescicale epispadia e che sono portatori di una derivazione urinaria continente tramite cateterismo intermittente.

Elenco tesi:

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